Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变导致的常染色体显性遗传病，其发病率约为1/3000。

该病 时常在儿童期发病，影响多个系统器官，主要临床进展包括 咖啡牛奶斑、腋窝及腹股沟斑点、皮肤神经纤维瘤、丛状神经纤维瘤、视神经胶质瘤以及特征性骨骼病变等，给患者偏激家庭带来了千里重的包袱。

Ⅰ型神经纤维瘤病涌现率极低，且患者临床进展较为各样化，存在较为严重的 误诊、漏诊情况，其临床诊疗需要 多学科合作，进行全面系统的评估，并扩充 全人命周期的处罚。

为进一步擢升稀零病的诊疗水平，鼓舞神经纤维瘤病的规范化处罚，便于神经纤维瘤病患者全病程处罚，早诊早治，在寒假莅临之际，我院组织了 神经纤维瘤病稀零病MDT义诊算作。

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义诊信息

义诊地点

江苏省东谈主民病院（南京医科大学第一附庸病院、江苏省妇幼保健院）龙江院区

1号楼1层儿科候诊区

义诊本事

2025年1月11日（周六）

上昼9:00-11:00

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义诊对象

各年齿段进展出1型神经纤维瘤病症状的患者或疑似患者；

还是临床确诊，或正在给与调整且需进一步复查、随访或有计划的患者。

各年齿段进展出1型神经纤维瘤病症状的患者或疑似患者；

还是临床确诊，或正在给与调整且需进一步复查、随访或有计划的患者。

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算作实质

健康科普

神经纤维瘤病稀零病MDT团队进行现场患者科普解说算作

病情评估

团队群众对每个患者的病情进行全面评估并给出相应的诊疗提议。

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报名形势

请务必扫描下方二维码提交报名信息，报名汗漫本事为 2025年1月10日。

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义诊群众

稀零病医学科群众

牛 琦

主任大夫

中华医学会稀零病学分会委员

中华医学会精神病学分会ALS合作组委员

江苏省医学会稀零病分会候任主委

江苏省庞贝病牵头单元使命群众

中华医学会稀零病学分会委员

中华医学会精神病学分会ALS合作组委员

江苏省医学会稀零病分会候任主委

江苏省庞贝病牵头单元使命群众

主要从事神经系统疑难稀零病的临床和科研做事，包括神经系统遗传相关疾病，肌萎缩侧索硬化症（通晓神经元病），各样周围神经疾病、各样肌肉疾病，肌养分不良，重症肌无力，脊髓性肌萎（SMA），遗传相关的脑血管病，神经系统变性病（亨廷顿，共济失调，多系统萎缩，痉挛性截瘫，板滞）等等。

儿科群众

卜欣欣

副主任大夫

擅长儿科常见病多发病及危险重症的会诊和调整。尤其擅长赤子内分泌与遗传代谢病及呼吸系统疾病的规范化诊治，如矮小症、性早熟、甲状腺疾病等内分泌疾病及遗传代谢病和儿童咳嗽、哮喘、反复呼吸谈感染等呼吸系统疾病。

朱亮华

副主任大夫

擅长儿童内科常见病多发病及疑难危重疾病的会诊、调整，尤其擅长赤子高热惊厥、癫痫、多发性抽动症、重症肌无力、各型脑炎等神经系统疾病的诊治。

眼科群众

袁松涛

主任大夫

从事眼科临床、教养和科研做事20年，临床专科地方为眼底病，精明玻璃体视网膜手术，复杂白内障手术。眼科商量地方为视网膜退行性疾病和疏导再生医学手术调整。

辐照科群众

鲁珊珊

副主任大夫

从事医学影像会诊14年，熟悉掌持各系统常见病、多发病的影像会诊，擅长核心神经系统疾病会诊，在脑血管病、脑肿瘤、外伤、感染、神经退行性疾病及脊髓病变等方面有丰富的临床素养。

期待您的到来！

审核：陆超、牛琦

统稿&剪辑：戴宇菲

笔墨：朱亮华

素材开头：儿科、稀零病医学科

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